Diagnose vroege dementie wordt vaak over het hoofd gezien

Maar liefst 4 miljoen mensen hebben wereldwijd te kampen met dementie op jonge leeftijd (onder de 65 jaar). In Nederland zijn dat er tussen de 14.000 en 17.000. Naar verwachting is dit aantal stukken hoger, maar doordat vaak pas laat of verkeerd gediagnostiseerd wordt bij jonge mensen is er op dit aantal uitgekomen. Gemiddeld duurt het 4,5 jaar voordat de diagnose vroege dementie gesteld wordt. Bij fronto-temporale dementie is dat zelfs 6,5 jaar. Deze vorm van dementie kent vooral gedragsverandering in plaats van de kenmerkende vergeetachtigheid.

Gedragsverandering

Waar er in de ouderenzorg vacatures gericht zijn op dementie, is dat bij jonge mensen een heel ander verhaal. Dementerende ouderen hebben een andere behoefte aan begeleiding en zorg dan jongere mensen die vaak ook nog een baan en een gezinsleven hebben. Gedragsverandering is bij elke vorm van dementie meestal het symptoom waarmee de ziekte zijn intrede doet bij mensen onder de 65 jaar. Doordat dementie geassocieerd wordt met vergeetachtigheid, wordt er vaak niet aan dementie gedacht. Vergeetachtigheid is wel degelijk een duidelijk kenmerk van de ziekte, maar vooral bij ouderen. Jongere mensen vertonen juist gedragsveranderingen, problemen met taal, persoonlijkheid en emoties. Erg lastig te diagnosticeren dus. Jonge mensen met dementie krijgen daarom vaak verkeerde diagnoses. Er wordt vaak gedacht aan een burn-out of depressie. Die symptomen lijken namelijk op die van vroege dementie. Hier wordt dan ook weer op teruggekomen wanneer blijkt dat de behandeling niet aanslaat. Waar het kwartje bij mensen vaak valt is tijdens periode van rust. Mensen gaan de hort op of op vakantie en zijn niet meer in hun vertrouwde omgeving. Een typische omstandigheid waarin de ziekte nog meer opspeelt. Tijdens een vakantie kan de verwardheid parten gaan spelen.

Omgeving lijdt vooral

Dementie is voornamelijk een ziekte waarbij de omgeving het meeste lijdt. Patienten hebben vaak geen besef van de ziekte en de ernst ervan. De omgeving krijgt alles haarfijn mee en weet hoe de vork in de steel steekt. Hoewel het voor de patiënt misschien lijkt mee te vallen, weet de omgeving hoe erg hij of zij eraan toe is en dat de toestand alleen maar zal verslechteren. Als de ziekte niet op tijd erkend wordt bij jonge mensen, kan het veel schade aanrichten. Deze mensen staan namelijk nog volop in het leven, hebben vaak nog thuiswonende kinderen en een baan. Zonder diagnose kan er weinig begrip vanuit de omgeving komen. Ontslag in plaats van ziektewet, ruzies en scheidingen in plaats van begrip en zorg is de realiteit.